Déčko

Vitamín D mě nikdy nenapadlo doplňovat. Ale je u RS prokázáno, že nedostatek vitamínu D může být příčinou nebo spouštěčem tohoto autoimunitního onemocnění.

Dokonce se dává 1 kapka Vigantolu už malým dětem. 

Největším a nejpřirozenějším zdrojem je slunce.

 Je pravda, že jsem se jeden čas sluníčku vyhýbala. Možná to byla chyba.

Už jsem ale pochopila, že slunce je blahodárné a nechat ho na sebe svítit jsem mohla víc. Ale šlo to? Když jsem byla několik let zavřená v kancelářích, učebnách a slunce vnímala přes zavřené okno?

Dalším důležitým zdrojem jsou ryby. Neměla jsem je ale nikdy ráda. Tak jsem je moc nejedla. V mém jídelníčku  se nanejvýše objevila ryba v podobě filé.

Až teprve v těhotenství jsem začala pravidelně jíst ryby. Hlavně pstruhy. Předtím jsem byla asi 10 let vegetariánka. Byla to další chyba? Měla jsem si to všechno více rozmyslet?

Teď mám obrovskou zásobu rybího oleje. Není pozdě?

Dokonce existuje léčba vitamínem D.

Copaxone

 Copa? Tak ani nevím, kdy jsem nakopla ten Copaxone. Jsou to imunopresory - moje momentální "léčba". 

Jsou to injekce, které si musím píchat 3x týdně. Plegridy byly jen 1x za 14 dní, ale měly takové vedlejší účinky, že jsem prosila doktora, ať mi vymění léčbu, že se tak nedá žít. 

Zpětně sebe vnímám jako dost naivní, když jsem si myslela, že se vyléčím. Vyléčit nevyléčitelnou nemoc možná někteří dokážou. Já zatím ne. Ale jestli se mi to podaří, tak o tom napíšu knížku, slibuju.

Od té doby jsem si toho hodně zjistila a načetla. Chodila jsem pravidelně na terapie. Momentálně jsem teď nadivoko, bez ničeho.

Injekce bych si měla píchat pravidelně, ale občas zapomínám, tak celý rytmus posouvám o 1 den. Místo pondělí, středy, pátku jedu úterý, čtvrtek, sobota.

Dlouho jsem sem nepsala. Chci pokračovat s otevřeností, se kterou jsem se odhodlala na začátku. Jak je to dlouho? 4 roky od diagnózy. Stejně se k tomu pořád vracím. Bylo to na Velikonoce. Mojí dceři bylo 9 měsíců.

Po týdnu jsem chodila jak na Ministerstvu švihlé chůze (Ministry of Silly Walks). Naštěstí by to už teď na mě nikdo nepoznal. V záloze mám elegantní hůlku, kterou nosí Selma Blair. 

Ocean And Me

Deep old wounds
Deep ocean dooms
Salt crystals
burn my skin or
heal my skin
My time can`t be liberated by the time
What is in the middle of ocean for me?
When it comes to survival
I drink condensed seawater
and my brain with numerous scars plays
some silly ridiculous song over and over again
All opinions are pointless
All words are meaningless
Just pure existence and nothingness
Though all forms are
celebration of life
and if not...
What sense does it make?

(Inspired by the "true survival stories"
e.g.
Adrift 76 Days Lost At Sea or
Touching the Void or
127 hours .)

Dieta

Byla jsem několik let vegetariánka a věřila jsem, že je to to nejlepší, co mohu pro své zdraví udělat. Ale asi mi něco chybělo. Nebo jsem jedla něčeho příliš. (Vím přesně čeho.) Určitě to není otázka vegetariánství, když jsem jedla příliš cukru, bílé mouky a mléčných výrobků. Tyhle tři věci bych ráda vyloučila ze svého jídelníčku. Navždy. Jde to? :)
 Během svého hledání informací o RS jsem narazila na Terry Wahls a její příspěvek na TedXu. Velice mě to inspirovalo a hned jsem si pořídila obě její knížky- jednu o celkové změně životního stylu a druhou  knihu plnou tipů a receptů. Střídavě tento "protocol" dodržuji ale zatím jsem tomu nedala opravdovou šanci. Mám to v hlavě. A to doslova.
Zkusím teď s velkým odhodláním jíst hodně zeleniny. Dám tomu pro začátek 100 dní a uvidím. Budu sledovat změny.
Největším úkolem je se zbavit stresu. Až moc se uložil v mých buňkách a velmi často najíždím na své staré vzorce myšlení a chování a zároveň vím, jak mi to škodí.Momentálně mi bolí v hlavě nad pravých spánkem jako kdyby mi tam někdo zapíchl velkou tlustou pletací jehlici. Tu si hodlám vyndat sama velice opatrně minimálně v tomto tempu.

Symptomy

Poprvé, kdy jsem si připustila, že by to mohla být RS, bylo v těhotenství, kdy mi znecitlivěla pravá tvář.
Moje pozorování jdou však ještě více hlouběji do minulosti. Před 8 lety mi prapodivně začaly brnět nohy. Byla zima, tak jsem myslela, že je mám jen promrzlé a nechtějí přijít k sobě. Byl to však takový nepříjemný pocit, že jsem se bála představy, že by mi z nohou zbyly pahýly. Pamatuju si, že mě bolely paty. Pak to nebylo tak výrazné, takže jsem to už dál neřešila.
Další výrazný symptom byla moje "nešikovnost". Hodně věcí mi padala z rukou.
Šla jsem na neurologii, ale nebylo možné jít na MR, protože jsem byla těhotná. Po pár dnech však znecitlivění ustoupilo, ale vlastně by se dalo říct, že to byla má první ataka, ale oficiální diagnózu jsem ještě neměla.
Porod jsem měla těžký. Za pět dvanáct jsem musela na operační sál na akutní císařský řez. Mé přání bylo rodit přirozenou cestou a bez epidurálu. Nestalo se tak. Týden před porodem jsem si denně kapala Bachovy esence a věřila, že všechno bude probíhat pro mé dobro.Tu porodní bolest jsem si "užila" několik hodin, na epidurál nedošlo, jen na konci jsem dostala dýchnout rajského plynu...Popisuju to jen proto, jakým stresem jsem prošla a hlavně moje tělo. Děloha se mi zavinovala v příšerných křečích asi měsíc. Stabilitu jsem měla tragickou. Dnes už je to lepší, ale stále má stabilita hapruje.
Jeden z dalších hlavních symptomů RS je únava. To jsem dříve připisovala velkému pracovnímu zatížení. Když jsem prospala celý víkend, myslela jsem, že jen doháním nějaký deficit z přepracování.
S tím vším stresem a nasazením i spojené deprese. Velká citová a emocionální labilita. Kolikrát i takové prapodivné záchvaty úzkosti, dokonce i panický strach z výšek a pro mě v té chvíli naprosto reálný a fyzický strach, že umřu. Nikdy před tím se mi to nedělo. Naopak. Byla jsem odmala nebojácná, skákala jsem z výšek ze skal do vody.
Vlastně bych se tady mohla rozepisovat více, ale už si sama nejsem jistá, co jsou ty skutečné symptomy nebo jestli si tu sama sobě vysvětluju veškeré "prapodivnosti" ze svého života.
V poslední době jsou to mžitky před očima. Ze všech zmíněných symptomů je rozhodně nejestetičtější. Chvílemi vidím vše za mlhou prošpikovanou drahami krásných modrých pulzujících hvězd. Jsou to momenty...představuji si sama sebe v 60 letech žijící touto hudbou.