Ocean And Me

Deep old wounds
Deep ocean dooms
Salt crystals
burn my skin or
heal my skin
My time can`t be liberated by the time
What is in the middle of ocean for me?
When it comes to survival
I drink condensed seawater
and my brain with numerous scars plays
some silly ridiculous song over and over again
All opinions are pointless
All words are meaningless
Just pure existence and nothingness
Though all forms are
celebration of life
and if not...
What sense does it make?

(Inspired by the "true survival stories"
e.g.
Adrift 76 Days Lost At Sea or
Touching the Void or
127 hours .)

Dieta

Byla jsem několik let vegetariánka a věřila jsem, že je to to nejlepší, co mohu pro své zdraví udělat. Ale asi mi něco chybělo. Nebo jsem jedla něčeho příliš. (Vím přesně čeho.) Určitě to není otázka vegetariánství, když jsem jedla příliš cukru, bílé mouky a mléčných výrobků. Tyhle tři věci bych ráda vyloučila ze svého jídelníčku. Navždy. Jde to? :)
 Během svého hledání informací o RS jsem narazila na Terry Wahls a její příspěvek na TedXu. Velice mě to inspirovalo a hned jsem si pořídila obě její knížky- jednu o celkové změně životního stylu a druhou  knihu plnou tipů a receptů. Střídavě tento "protocol" dodržuji ale zatím jsem tomu nedala opravdovou šanci. Mám to v hlavě. A to doslova.
Zkusím teď s velkým odhodláním jíst hodně zeleniny. Dám tomu pro začátek 100 dní a uvidím. Budu sledovat změny.
Největším úkolem je se zbavit stresu. Až moc se uložil v mých buňkách a velmi často najíždím na své staré vzorce myšlení a chování a zároveň vím, jak mi to škodí.Momentálně mi bolí v hlavě nad pravých spánkem jako kdyby mi tam někdo zapíchl velkou tlustou pletací jehlici. Tu si hodlám vyndat sama velice opatrně minimálně v tomto tempu.

Symptomy

Poprvé, kdy jsem si připustila, že by to mohla být RS, bylo v těhotenství, kdy mi znecitlivěla pravá tvář.
Moje pozorování jdou však ještě více hlouběji do minulosti. Před 8 lety mi prapodivně začaly brnět nohy. Byla zima, tak jsem myslela, že je mám jen promrzlé a nechtějí přijít k sobě. Byl to však takový nepříjemný pocit, že jsem se bála představy, že by mi z nohou zbyly pahýly. Pamatuju si, že mě bolely paty. Pak to nebylo tak výrazné, takže jsem to už dál neřešila.
Další výrazný symptom byla moje "nešikovnost". Hodně věcí mi padala z rukou.
Šla jsem na neurologii, ale nebylo možné jít na MR, protože jsem byla těhotná. Po pár dnech však znecitlivění ustoupilo, ale vlastně by se dalo říct, že to byla má první ataka, ale oficiální diagnózu jsem ještě neměla.
Porod jsem měla těžký. Za pět dvanáct jsem musela na operační sál na akutní císařský řez. Mé přání bylo rodit přirozenou cestou a bez epidurálu. Nestalo se tak. Týden před porodem jsem si denně kapala Bachovy esence a věřila, že všechno bude probíhat pro mé dobro.Tu porodní bolest jsem si "užila" několik hodin, na epidurál nedošlo, jen na konci jsem dostala dýchnout rajského plynu...Popisuju to jen proto, jakým stresem jsem prošla a hlavně moje tělo. Děloha se mi zavinovala v příšerných křečích asi měsíc. Stabilitu jsem měla tragickou. Dnes už je to lepší, ale stále má stabilita hapruje.
Jeden z dalších hlavních symptomů RS je únava. To jsem dříve připisovala velkému pracovnímu zatížení. Když jsem prospala celý víkend, myslela jsem, že jen doháním nějaký deficit z přepracování.
S tím vším stresem a nasazením i spojené deprese. Velká citová a emocionální labilita. Kolikrát i takové prapodivné záchvaty úzkosti, dokonce i panický strach z výšek a pro mě v té chvíli naprosto reálný a fyzický strach, že umřu. Nikdy před tím se mi to nedělo. Naopak. Byla jsem odmala nebojácná, skákala jsem z výšek ze skal do vody.
Vlastně bych se tady mohla rozepisovat více, ale už si sama nejsem jistá, co jsou ty skutečné symptomy nebo jestli si tu sama sobě vysvětluju veškeré "prapodivnosti" ze svého života.
V poslední době jsou to mžitky před očima. Ze všech zmíněných symptomů je rozhodně nejestetičtější. Chvílemi vidím vše za mlhou prošpikovanou drahami krásných modrých pulzujících hvězd. Jsou to momenty...představuji si sama sebe v 60 letech žijící touto hudbou.

Kocovina

Včera jsem to bohužel zakřikla a známé vedlejší účinky se rozjely v plné parádě. Hlava mě bolí jako střep. Ten neblahý pocit jsem už několikrát zažila během svých bohémských let jen díky své blbosti. Chci říct, že teď je to jiné, nicméně srovnatelné s pořádnou kocovinou a jako bonus je k tomu zvýšená teplota a zimnice zároveň. Vlastně nevím, jestli se z toho vyspím. Od té bolesti jsem se snažila utéct k různým činnostem, abych jen neležela, což by mi asi každý poradil, ale možná je něco na tom, že dělání je lék. Nezahálím. Nelenoším. Nelituju se.
Všímám si více, co se děje v mém těle. Za 7 let se prý člověku vymění úplně všechny buňky v těle. Na tento fakt originálně poukázala Léna Brauner se svým projektem- knihou- diářem- 7 let den po dni.
Vnímat své tělo buňku po buňce mi ukázala zkušenost desetidenního kurzu meditace Vipassana, který jsem absolovovala přesně před třemi lety. Ještě bych se o tom chtěla v budoucnu rozepsat více, ale pro dnešek jsem "Hero of a Day".

Příběh

Dnes ráno jsem se probudila s dobrým pocitem. Asi by to tak mohlo fungovat- bez prášků na bolest! Nebo si mé tělo začíná víc zvykat. Dříve jsem měla vedlejší účinky- tzv. chřipkové příznaky skoro týden.
Moc se mi líbí přístup týpka, který si říká "metaspencer". Mimo to, že má 17 let symptomy RS, tak má  spoustu zajímavých projektů. Například plně zrekonstruoval starý autobus pro vězně, který už má novou funkci. Na YT zveřejnil svůj příběh o RS z důvodu, že se chtěl podělit o to, jak to celé prožívá on, jestli to jde dobře či naopak. Odmítl léčbu a upravil si jídelníček. Vše popisuje ve svém videu.
Vlastně mě to inspirovalo k tomu, abych se také podělila o svůj příběh --->"my MS story" čili můj život s RS. Přidávám svůj vlastní příběh, který budu sepisovat v následujících dnech.

Plegridy

Dnes jsem zvládla celý den bez ibuprofenu, i když se vedlejší účinky Plegridů dostavily. Bolest hlavy s pocitem přesýpacích hodin, bolest svalů- hlavně stehen- jako kdybych šla dlouhou poustevnickou pouť s pouty.
Dnes jsem plně pocítila, co má bioléčba dělá s mým tělem, když ho neládaju oranžovými pilulkami. Jsem ve fázi pozorování. Dá se to vydržet, ale není to příjemné. Ale nesnažím se s tím bojovat, ale žít s tím jako se svou součástí.
Možná je to daň za mé uzdravení, v které plně věřím.
Vím, že to momentálně léčitelné není, ale na něco snad přijdu. Přinejmenším na jiný životní styl, který zahrnuje míň stresu, víc klidu.
Lze se "přeprogramovat" z toho stavu, do které mě dostala moje zběsilost (samozřejmě v srdci) a takový zvláštní pocit, že nestihnu žít?